स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के इलाज की औसत लागत कितनी है?

भारत में एसएमए देखभाल की लागत: परिवारों को क्या जानना चाहिए

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) एक आनुवंशिक विकार है जिसमें मांसपेशियों में धीरे-धीरे कमजोरी और क्षय होता रहता है। इसके परिणामस्वरूप शिशुओं और बच्चों में गंभीर विकलांगता या मृत्यु हो सकती है। भारत में एसएमए के उपचार की स्थिति जटिल है, जिसका कारण उपचारों की बढ़ती लागत, संसाधनों की अनुपलब्धता और विभिन्न नीतिगत एवं कानूनी विवाद हैं।

यहां भारत में एसएमए के इलाज की औसत लागत, सरकारी पहलों, मरीजों और उनके परिवारों पर पड़ने वाले वित्तीय बोझ और अन्य प्रासंगिक विवरणों के बारे में अधिक जानकारी दी गई है।

भारत में एसएमए के लिए जीन थेरेपी कितनी महंगी है?

एसएमए का सबसे उन्नत और सफल उपचार जीन थेरेपी है। यह ज़ोलजेन्स्मा नामक दवा के माध्यम से दिया जाता है, जो रोग पैदा करने वाले दोषपूर्ण एसएमएन1 जीन को बदल देती है। भारत में इस थेरेपी की एक खुराक की कीमत लगभग ₹17 करोड़ है। ज़ोलजेन्स्मा भारत और विश्व स्तर पर सबसे महंगी दवा है।

इस चिकित्सा पद्धति की लागत अनुसंधान और विकास में लगने वाले भारी खर्च, सीमित बाजार और जीवनरक्षक प्रकृति के कारण अधिक है। लागत अधिक होने के बावजूद, ऐसे उदाहरण भी सामने आए हैं जहां सरकारी सहायता या क्राउडफंडिंग के माध्यम से बच्चों को यह उपचार प्रदान किया गया है।

यह दवा के महत्व को स्पष्ट करता है, लेकिन साथ ही इससे जुड़े लागत बोझ को भी उजागर करता है।

भारत में उपलब्ध अन्य एसएमए उपचारों की लागत क्या है?

ज़ोलजेन्स्मा के अलावा, एसएमए के लिए अन्य उपचारों में नुसिनर्सन (स्पिनराज़ा) और रिस्डिप्लाम (एवरिस्डी) शामिल हैं:

नुसिनरसेन (स्पिनराज़ा)

शुरुआती साल में कई बार खुराक देने के कारण लगभग ₹4.2 करोड़ का खर्च आता है, और अगले महीने से रखरखाव खुराक के लिए प्रति वर्ष लगभग ₹2.1 करोड़ का खर्च आएगा। यह दवा जीवन भर रीढ़ की हड्डी में इंजेक्शन के माध्यम से दी जानी चाहिए।

रिस्डिप्लाम (एवरिस्डी)

यह एक मौखिक दवा है जिसे ड्रग्स कंट्रोलर जनरल ऑफ इंडिया (डीसीजीआई) द्वारा अनुमोदित किया गया है और वर्तमान में भारत में बिकने वाली एकमात्र दवा है। लगभग 20 किलोग्राम वजन वाले बच्चे के लिए रिसिडिपलाम की वार्षिक लागत लगभग ₹72.8 लाख है। यह दवा जीवन भर प्रतिदिन लेनी पड़ती है।

ये उपचार, हालांकि ज़ोलजेन्स्मा की तुलना में अपेक्षाकृत सस्ते हैं, फिर भी अधिकांश भारतीय परिवारों के लिए एक बहुत बड़ा आर्थिक बोझ बने हुए हैं।

भारतीय सरकार एसएमए के इलाज की उच्च लागत से निपटने के लिए क्या कदम उठा रही है?

भारतीय सरकार ने एसएमए के उपचार के वित्तीय बोझ को स्वीकार किया है और लागत को कम करने के लिए कुछ कदम उठाए हैं:

• विशिष्ट योजनाओं के तहत प्रति बच्चे प्रति वर्ष मुफ्त उपचार खर्च की अधिकतम सीमा 50 लाख रुपये निर्धारित की गई है।
• एसएमए सहित दुर्लभ बीमारियों पर अधिक धनराशि खर्च की जा रही है, जिसका व्यय 2022-23 में 35 करोड़ रुपये से बढ़कर चालू वित्त वर्ष में 82 करोड़ रुपये हो गया है।
• एसएमए और अन्य दुर्लभ बीमारियों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए एक विशेष तकनीकी विशेषज्ञ समूह (टीईजी) बनाने पर विचार किया जा रहा है, जिसका उद्देश्य टिकाऊ उपचार मॉडल विकसित करना है।

क्या एसएमए की जेनेरिक दवाएं उपचार लागत को कम कर सकती हैं?

दिल्ली उच्च न्यायालय के एक ऐतिहासिक फैसले ने घरेलू दवा कंपनियों के लिए एसएमए दवाओं, विशेष रूप से रिस्डिप्लाम के जेनेरिक संस्करणों का उत्पादन करने का रास्ता खोल दिया है। यहां कुछ प्रमुख बिंदु दिए गए हैं:

• इससे वार्षिक उपचार लागत में मौजूदा 22 लाख रुपये से 72 लाख रुपये की सीमा से काफी कमी आने की उम्मीद है।
• भारत की अग्रणी दवा कंपनियों में से एक जेनेरिक दवा का निर्माण करने जा रही है, जिससे एसएमए का इलाज भारतीय रोगियों के लिए कहीं अधिक किफायती और सुलभ हो जाएगा।
• यह विकास भारत में एसएमए (असामान्य मातृ एवं शिशु रोग) की देखभाल में क्रांतिकारी बदलाव ला सकता है, जिससे लागत संबंधी बाधा दूर हो जाएगी।

एसएमए के उपचार की लागत का भारतीय परिवारों पर वास्तविक जीवन में क्या प्रभाव पड़ता है?

नीचे दिए गए अनुभाग में भारतीय परिवारों पर एसएमए उपचार की लागत के वास्तविक जीवन पर पड़ने वाले प्रभावों के बारे में जानें:

• एसएमए के इलाज की अत्यधिक लागत के कारण, कई परिवार बाहरी सहायता के बिना जीवन रक्षक चिकित्सा का खर्च वहन नहीं कर सकते हैं।
• ज़ोलजेन्स्मा या स्पिनराज़ा से बच्चों के इलाज के मामले ज्यादातर सरकारी सहायता, धर्मार्थ दान या क्राउडफंडिंग पहलों पर निर्भर करते हैं।
• उदाहरण के लिए, पश्चिम बंगाल के एक लड़के को हाल ही में अस्पताल से प्राप्त धन जुटाने और समर्थन के परिणामस्वरूप लगभग 16 करोड़ रुपये का जीवन रक्षक ज़ोलजेन्स्मा का इंजेक्शन दिया गया।
• ऐसी कहानियां उम्मीद जगाती हैं कि ये उपचार आर्थिक रूप से वंचित परिवारों के बच्चों को ठीक कर सकते हैं और साथ ही उनकी वित्तीय मांगों की कठोर वास्तविकता को भी उजागर करती हैं।
• इसके अलावा, उच्च लागत उपचार केंद्रों की उपलब्धता को सीमित करती है और कई परिवारों को लंबी दूरी तय करने या उपचार को पूरी तरह से छोड़ने के लिए मजबूर करती है।

भारत में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के इलाज का खर्च बहुत अधिक है। जीन थेरेपी और निरंतर देखभाल पर करोड़ों रुपये खर्च होते हैं, जो केवल व्यापक स्वास्थ्य बीमा योजना के माध्यम से ही वहन किए जा सकते हैं।

जैसे-जैसे नए-नए उपचार उपलब्ध हो रहे हैं, प्रभावित परिवारों के लिए स्वास्थ्य बीमा के माध्यम से वित्तीय योजना बनाना अत्यंत महत्वपूर्ण हो गया है। जेनेरिक दवाओं के आने से, किफायती स्वास्थ्य बीमा विकल्प इस अंतर को और कम कर सकते हैं, जिससे जीवन रक्षक उपचार सुलभ हो जाएंगे और भारत में एसएमए के विनाशकारी वित्तीय बोझ को कम किया जा सकेगा।