ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸರಾಸರಿ ವೆಚ್ಚ ಎಷ್ಟು?

ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಆರೈಕೆಯ ವೆಚ್ಚ: ಕುಟುಂಬಗಳು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದದ್ದು

ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA) ಎಂಬುದು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಮತ್ತು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಇದು ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ತೀವ್ರ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಅಥವಾ ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ವೆಚ್ಚ, ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಅಲಭ್ಯತೆ ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ನೀತಿ ಮತ್ತು ಕಾನೂನು ವಿವಾದಗಳಿಂದಾಗಿ ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸನ್ನಿವೇಶವು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸರಾಸರಿ ವೆಚ್ಚ, ಸರ್ಕಾರಿ ಉಪಕ್ರಮಗಳು, ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಬಂಧಿತ ವಿವರಗಳ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲಿದೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಗೆ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಷ್ಟು ದುಬಾರಿ?

SMA ಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಮುಂದುವರಿದ ಮತ್ತು ಯಶಸ್ವಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಇದನ್ನು ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಔಷಧದ ಮೂಲಕ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ರೋಗಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ದೋಷಯುಕ್ತ SMN1 ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ಡೋಸ್‌ಗೆ ಸುಮಾರು ₹17 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಭಾರತ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವಾಗಿದೆ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ವೆಚ್ಚಗಳು, ಸೀಮಿತ ಮಾರುಕಟ್ಟೆ ಗಾತ್ರ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಸ್ವಭಾವದಿಂದಾಗಿ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ. ವೆಚ್ಚದ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸರ್ಕಾರಿ ನೆರವು ಅಥವಾ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡಿದ ನಿದರ್ಶನಗಳಿವೆ.

ಇದು ಔಷಧದ ಪ್ರಮುಖ ಸ್ವರೂಪವನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ ಆದರೆ ವೆಚ್ಚದ ಹೊರೆಯನ್ನು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸುತ್ತದೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಇತರ SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ವೆಚ್ಚ ಎಷ್ಟು?

ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಜೊತೆಗೆ, SMA ಗಾಗಿ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿ ನುಸಿನೆರ್ಸೆನ್ (ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ) ಮತ್ತು ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ (ಎವ್ರಿಸ್ಡಿ) ಸೇರಿವೆ:

ನುಸಿನೆರ್ಸನ್ (ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ)

ಆರಂಭಿಕ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಲೋಡಿಂಗ್ ಡೋಸ್‌ಗಳಿಂದಾಗಿ ಸುಮಾರು ₹4.2 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮುಂದಿನ ತಿಂಗಳಿನಿಂದ ನಿರ್ವಹಣಾ ಡೋಸ್‌ಗಳಿಗೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಸುಮಾರು ₹2.1 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಮೂಲಕ ಜೀವಿತಾವಧಿಯವರೆಗೆ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ (ಎವ್ರಿಸ್ಡಿ)

ಇದು ಭಾರತದ ಔಷಧ ನಿಯಂತ್ರಕ ಜನರಲ್ (DCGI) ಅನುಮೋದಿಸಿರುವ ಮೌಖಿಕ ಔಷಧವಾಗಿದ್ದು, ಪ್ರಸ್ತುತ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಮಾರಾಟವಾಗುತ್ತಿರುವ ಏಕೈಕ ಔಷಧವಾಗಿದೆ. ಸುಮಾರು 20 ಕೆಜಿ ತೂಕದ ಮಗುವಿಗೆ ರಿಸಿಡಿಪ್ಲಾಮ್‌ನ ವಾರ್ಷಿಕ ವೆಚ್ಚ ಸುಮಾರು ₹72.8 ಲಕ್ಷ. ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಪ್ರತಿದಿನ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಿಂತ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಅಗ್ಗವಾಗಿದ್ದರೂ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಭಾರತೀಯ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಭಾರಿ ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆಯಾಗಿ ಉಳಿದಿವೆ.

SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಹೆಚ್ಚಿನ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರ ಹೇಗೆ ನಿಭಾಯಿಸುತ್ತಿದೆ?

ಭಾರತ ಸರ್ಕಾರವು SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆಯನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದೆ ಮತ್ತು ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಕೆಲವು ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದೆ:

• ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಯೋಜನೆಗಳ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ಮಗುವಿಗೆ ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ ₹50 ಲಕ್ಷ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚಕ್ಕೆ ಮಿತಿ.
• SMA ಸೇರಿದಂತೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತಿದೆ, 2022-23 ರಲ್ಲಿ ₹35 ಕೋಟಿಯಿಂದ ಪ್ರಸ್ತುತ ಹಣಕಾಸು ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ₹82 ಕೋಟಿಗೆ ವೆಚ್ಚವಾಗಿದೆ.
• ಸುಸ್ಥಿರ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ, SMA ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲು ವಿಶೇಷ ತಾಂತ್ರಿಕ ತಜ್ಞರ ಗುಂಪು (TEG) ಅನ್ನು ರಚಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಂತನೆ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಜೆನೆರಿಕ್ SMA ಔಷಧಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದೇ?

ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ನ ಒಂದು ಮಹತ್ವದ ತೀರ್ಪು ದೇಶೀಯ ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳಿಗೆ SMA ಔಷಧಿಗಳ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಗಳನ್ನು, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಬಾಗಿಲು ತೆರೆದಿದೆ. ಪ್ರಮುಖ ಸೂಚನೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಇದು ವಾರ್ಷಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತ ₹22 ಲಕ್ಷದಿಂದ ₹72 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ನಾಟಕೀಯವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ.
• ಭಾರತದ ಪ್ರಮುಖ ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಜೆನೆರಿಕ್ ಔಷಧವನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸಜ್ಜಾಗಿದ್ದು, SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಭಾರತೀಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಕೈಗೆಟುಕುವ ಮತ್ತು ಸುಲಭವಾಗಿಸುತ್ತದೆ.
• ಈ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯು ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಕ್ರಾಂತಿಯನ್ನುಂಟು ಮಾಡಬಹುದು, ವೆಚ್ಚದ ತಡೆಗೋಡೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಬಹುದು.

ಭಾರತೀಯ ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ SMA ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚದ ನಿಜ ಜೀವನದ ಪರಿಣಾಮಗಳೇನು?

ಕೆಳಗಿನ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ಭಾರತೀಯ ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ SMA ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚದ ನೈಜ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ:

• SMA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವಿಪರೀತ ವೆಚ್ಚದಿಂದಾಗಿ, ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ಹೊರಗಿನ ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೆ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.
• ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಅಥವಾ ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸರ್ಕಾರದ ನೆರವು, ದತ್ತಿ ದೇಣಿಗೆಗಳು ಅಥವಾ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತಾರೆ.
• ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಪಶ್ಚಿಮ ಬಂಗಾಳದ ಬಾಲಕನೊಬ್ಬನಿಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಬಂದ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಸುಮಾರು 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಯಿತು.
• ಇಂತಹ ಕಥೆಗಳು ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹಿಂದುಳಿದ ಕುಟುಂಬಗಳ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಲ್ಲವು ಎಂಬ ಭರವಸೆಯನ್ನು ತರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಆರ್ಥಿಕ ಬೇಡಿಕೆಗಳ ಕಠೋರ ವಾಸ್ತವವನ್ನೂ ಸಹ ತರುತ್ತವೆ.
• ಇದಲ್ಲದೆ, ಹೆಚ್ಚಿನ ವೆಚ್ಚವು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಲಭ್ಯತೆಯನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ದೂರದ ಪ್ರಯಾಣ ಮಾಡಲು ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ತ್ಯಜಿಸಲು ಒತ್ತಾಯಿಸುತ್ತದೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA) ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ. ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಆರೈಕೆಗೆ ಕೋಟಿಗಟ್ಟಲೆ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದನ್ನು ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ವಿಮಾ ಯೋಜನೆಯೊಂದಿಗೆ ವಿಮೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡರೆ ಮಾತ್ರ ಪೂರೈಸಬಹುದು.

ನವೀನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರೋಗ್ಯ ವಿಮೆಯ ಮೂಲಕ ಹಣಕಾಸು ಯೋಜನೆ ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. ಜೆನೆರಿಕ್ ಔಷಧಗಳು ಹೊರಹೊಮ್ಮುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಕೈಗೆಟುಕುವ ಆರೋಗ್ಯ ವಿಮಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಅಂತರವನ್ನು ಮತ್ತಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು, ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಭಾರತದಲ್ಲಿ SMA ಯ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆಯನ್ನು ತಗ್ಗಿಸುತ್ತದೆ.