स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) उपचाराचा सरासरी खर्च किती असतो?

भारतातील SMA उपचाराचा खर्च: कुटुंबांनी काय जाणून घेतले पाहिजे

स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे, ज्यामध्ये स्नायू हळूहळू कमकुवत होत जातात आणि क्षीण होतात. यामुळे अर्भक आणि मुलांमध्ये गंभीर अपंगत्व येते किंवा मृत्यू ओढवतो. उपचारांचा वाढता खर्च, संसाधनांची अनुपलब्धता आणि विविध धोरणात्मक व कायदेशीर विवादांमुळे भारतातील SMA उपचारांची परिस्थिती गुंतागुंतीची आहे.

भारतातील एसएमए उपचाराचा सरासरी खर्च, सरकारी उपक्रम, रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांना पडणारा आर्थिक भार आणि इतर संबंधित तपशिलांविषयी अधिक माहिती येथे दिली आहे.

भारतात एसएमएसाठीची जीन थेरपी किती महाग आहे?

एसएमएवरील सर्वात प्रगत आणि यशस्वी उपचार म्हणजे जीन थेरपी. हा उपचार झोलजेन्स्मा या औषधाद्वारे दिला जातो, ज्यामध्ये या आजाराला कारणीभूत असलेले सदोष SMN1 जनुक बदलले जाते. भारतात या थेरपीच्या एका डोससाठी सुमारे १७ कोटी रुपये खर्च येतो. झोलजेन्स्मा हे भारतातील आणि जगभरातील सर्वात महागडे औषध आहे.

उच्च संशोधन आणि विकास खर्च, बाजारपेठेचा मर्यादित आकार आणि उपचाराचे जीवनरक्षक स्वरूप यांमुळे ही थेरपी महाग आहे. एवढा खर्च असूनही, सरकारी मदतीने किंवा क्राउडफंडिंगद्वारे मुलांना हा उपचार दिल्याची उदाहरणे आहेत.

हे औषधाचे अत्यावश्यक महत्त्व स्पष्ट करते, पण त्याचबरोबर खर्चाचा भारही अधोरेखित करते.

भारतात उपलब्ध असलेल्या इतर SMA उपचारांचा खर्च किती आहे?

झोलजेन्स्मा व्यतिरिक्त, एसएमएवरील इतर उपचारांमध्ये नुसिनरसेन (स्पिनराझा) आणि रिस्डिप्लाम (एव्हरिसडी) यांचा समावेश आहे:

नुसिनरसेन (स्पिनराझा)

अनेक लोडिंग डोसेसमुळे पहिल्या वर्षी अंदाजे ₹४.२ कोटी खर्च येतो आणि पुढच्या महिन्यापासून मेंटेनन्स डोसेससाठी दरवर्षी सुमारे ₹२.१ कोटी खर्च येतो. हे औषध आयुष्यभर पाठीच्या कण्यात इंजेक्शनद्वारे द्यावे लागते.

रिसडिप्लाम (एवरिसडी)

हे एक तोंडी औषध आहे, ज्याला भारतीय औषध महानियंत्रक (DCGI) यांनी मान्यता दिली आहे आणि सध्या भारतात विक्रीसाठी उपलब्ध असलेले हे एकमेव औषध आहे. सुमारे २० किलो वजनाच्या मुलासाठी रिसिडिपलामचा वार्षिक खर्च अंदाजे ७२.८ लाख रुपये आहे. हे औषध आयुष्यभर दररोज घ्यावे लागते.

झोलजेन्स्मापेक्षा तुलनेने स्वस्त असूनही, या उपचारपद्धती बहुसंख्य भारतीय कुटुंबांवर एक प्रचंड आर्थिक भार ठरतात.

एसएमए उपचाराच्या वाढत्या खर्चावर भारत सरकार काय उपाययोजना करत आहे?

भारत सरकारने एसएमए उपचाराचा आर्थिक भार मान्य केला असून, खर्च कमी करण्यासाठी काही उपाययोजना केल्या आहेत:

• विशिष्ट योजनांअंतर्गत, प्रति बालक मोफत उपचार खर्चाची वार्षिक मर्यादा ₹५० लाख निश्चित केली आहे.
• एसएमए (SMA) सह दुर्मिळ आजारांवर मोठ्या प्रमाणात खर्च केला जात असून, हा खर्च २०२२-२३ मधील ३५ कोटी रुपयांवरून चालू आर्थिक वर्षात ८२ कोटी रुपयांपर्यंत वाढला आहे.
• SMA आणि इतर दुर्मिळ आजारांवर लक्ष केंद्रित करण्यासाठी, तसेच शाश्वत उपचार पद्धती विकसित करण्याच्या उद्देशाने, एक विशेष तांत्रिक तज्ञ गट (TEG) स्थापन करण्याचा विचार करत आहे.

जेनेरिक एसएमए औषधे उपचाराचा खर्च कमी करू शकतात का?

दिल्ली उच्च न्यायालयाच्या एका ऐतिहासिक निर्णयामुळे देशांतर्गत औषध कंपन्यांना एसएमए औषधांच्या, विशेषतः रिस्डिपलामच्या, जेनेरिक आवृत्त्या तयार करण्याचा मार्ग मोकळा झाला आहे. त्यातील प्रमुख मुद्दे खालीलप्रमाणे आहेत:

• यामुळे वार्षिक उपचार खर्च सध्याच्या २२ लाख ते ७२ लाख रुपयांच्या दरम्यान लक्षणीयरीत्या कमी होण्याची अपेक्षा आहे.
• भारतातील एक अग्रगण्य औषध कंपनी जेनेरिक औषधाचे उत्पादन करण्यास सज्ज झाली आहे, ज्यामुळे एसएमए उपचार भारतीय रुग्णांसाठी अधिक परवडणारे आणि सुलभ होतील.
• या घडामोडीमुळे भारतातील एसएमए उपचारांमध्ये क्रांती घडू शकते आणि खर्चाचा अडथळा दूर होऊ शकतो.

SMA उपचाराच्या खर्चाचे भारतीय कुटुंबांवर होणारे वास्तविक परिणाम काय आहेत?

खालील विभागात SMA उपचाराच्या खर्चामुळे भारतीय कुटुंबांवर होणारे वास्तविक परिणाम जाणून घ्या:

• SMA उपचारांच्या अवाजवी खर्चामुळे, अनेक कुटुंबांना बाह्य मदतीशिवाय जीव वाचवणारे उपचार परवडत नाहीत.
• झोलजेन्स्मा किंवा स्पिनराझाने मुलांवर उपचार करण्याची प्रकरणे बहुतेकदा सरकारी मदत, धर्मादाय देणग्या किंवा क्राउडफंडिंग उपक्रमांवर अवलंबून असतात.
• उदाहरणार्थ, निधी संकलन आणि रुग्णालयाच्या पाठिंब्याच्या जोरावर पश्चिम बंगालमधील एका मुलाला अलीकडेच सुमारे १६ कोटी रुपये किमतीचे झोलजेन्स्माचे जीवनरक्षक इंजेक्शन देण्यात आले.
• अशा कथांमुळे आशा निर्माण होते की, हे उपचार आर्थिकदृष्ट्या दुर्बळ कुटुंबांतील मुलांना बरे करू शकतात आणि त्यांच्या आर्थिक गरजांच्या कठोर वास्तवालाही सामोरे जाण्यास मदत करू शकतात.
• शिवाय, जास्त खर्चामुळे उपचार केंद्रांची उपलब्धता मर्यादित होते आणि अनेक कुटुंबांना लांबचा प्रवास करावा लागतो किंवा उपचार पूर्णपणे टाळावे लागतात.

भारतात स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) च्या उपचाराचा खर्च खूप जास्त आहे. जीन थेरपी आणि चालू देखभालीसाठी कोट्यवधी रुपये लागतात, जो खर्च केवळ सर्वसमावेशक आरोग्य विमा योजनेद्वारे विमा उतरवल्यासच भागवता येतो.

नवनवीन उपचार उपलब्ध होत असल्याने, बाधित कुटुंबांना ते मिळावेत हे सुनिश्चित करण्यासाठी आरोग्य विम्याच्या माध्यमातून आर्थिक नियोजन करणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. जेनेरिक औषधे जसजशी उपलब्ध होतील, तसतसे परवडणारे आरोग्य विम्याचे पर्याय ही तफावत आणखी कमी करू शकतील, ज्यामुळे जीवनरक्षक उपचार सर्वांसाठी सुलभ होतील आणि भारतातील एसएमएमुळे येणारा प्रचंड आर्थिक भार कमी होण्यास मदत होईल.