தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) சிகிச்சையின் சராசரி செலவு என்ன?

இந்தியாவில் SMA சிகிச்சைக்கான செலவு: குடும்பங்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டியவை

தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) என்பது படிப்படியாகத் தசை பலவீனம் மற்றும் சிதைவை ஏற்படுத்தும் ஒரு மரபணுக் கோளாறு ஆகும். இது கைக்குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகளிடம் கடுமையான இயலாமை அல்லது மரணத்தை விளைவிக்கிறது. சிகிச்சைகளின் அதிகரித்து வரும் செலவு, வளங்களின் பற்றாக்குறை, மற்றும் பல்வேறு கொள்கை, சட்ட சர்ச்சைகள் காரணமாக இந்தியாவில் SMA-க்கான சிகிச்சைச் சூழல் சிக்கலானதாக உள்ளது.

இந்தியாவில் SMA சிகிச்சையின் சராசரி செலவு, அரசாங்கத்தின் முன்னெடுப்புகள், நோயாளிகளும் அவர்களது குடும்பத்தினரும் எதிர்கொள்ளும் நிதிச் சுமை மற்றும் பிற தொடர்புடைய விவரங்கள் குறித்த கூடுதல் தகவல்கள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன.

இந்தியாவில் SMA-க்கான மரபணு சிகிச்சை எவ்வளவு செலவாகும்?

SMA-விற்கான மிகவும் மேம்பட்ட மற்றும் வெற்றிகரமான சிகிச்சையானது மரபணு சிகிச்சை ஆகும். இந்நோயை உண்டாக்கும் குறைபாடுள்ள SMN1 மரபணுவை மாற்றுவதன் மூலம், ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற மருந்தின் வழியாக இது வழங்கப்படுகிறது. இந்தியாவில் இந்த சிகிச்சையின் ஒரு டோஸிற்கு சுமார் ₹17 கோடி செலவாகிறது. ஸோல்ஜென்ஸ்மா இந்தியாவிலும் உலக அளவிலும் மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்தாகும்.

அதிக ஆராய்ச்சி மற்றும் மேம்பாட்டுச் செலவுகள், சந்தையின் வரையறுக்கப்பட்ட அளவு மற்றும் சிகிச்சையின் உயிர்காக்கும் தன்மை ஆகியவற்றின் காரணமாக இந்த சிகிச்சை முறை விலை உயர்ந்ததாக உள்ளது. இவ்வளவு செலவான போதிலும், அரசாங்க உதவியுடனோ அல்லது மக்கள் நிதி திரட்டல் மூலமாகவோ குழந்தைகளுக்கு இந்த சிகிச்சை அளிக்கப்பட்ட நிகழ்வுகளும் உள்ளன.

இது மருந்தின் இன்றியமையாத தன்மையை விளக்குவதோடு, அதன் செலவுச் சுமையையும் எடுத்துக்காட்டுகிறது.

இந்தியாவில் கிடைக்கும் மற்ற SMA சிகிச்சைகளின் கட்டணங்கள் என்ன?

ஸோல்ஜென்ஸ்மாவைத் தவிர, எஸ்.எம்.ஏ-வுக்கான பிற சிகிச்சைகளில் நுசினெர்சென் (ஸ்பின்ராஸா) மற்றும் ரிஸ்டிப்லாம் (எவ்ரிஸ்டி) ஆகியவை அடங்கும்:

நுசினெர்சென் (ஸ்பின்ராசா)

பல தொடக்க மருந்தளவுகள் காரணமாக முதல் ஆண்டில் இதற்கு ஏறக்குறைய ₹4.2 கோடியும், அடுத்த மாதம் முதல் பராமரிப்பு மருந்தளவுகளுக்காக ஆண்டுக்கு சுமார் ₹2.1 கோடியும் செலவாகும். இந்த மருந்தை வாழ்நாள் முழுவதும் தண்டுவட ஊசி மூலம் செலுத்த வேண்டும்.

ரிஸ்டிப்லாம் (எவ்ரிஸ்டி)

இது இந்திய மருந்து கட்டுப்பாட்டு ஜெனரலால் (DCGI) அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஒரு வாய்வழி மருந்தாகும், மேலும் தற்போது இந்தியாவில் சந்தைப்படுத்தப்படும் ஒரே மருந்தும் இதுவே ஆகும். சுமார் 20 கிலோ எடை கொண்ட ஒரு குழந்தைக்கு ரிசிடிப்ளாம் மருந்தின் ஆண்டுச் செலவு ஏறத்தாழ ₹72.8 லட்சம் ஆகும். இந்த மருந்தை வாழ்நாள் முழுவதும் தினமும் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும்.

இந்த சிகிச்சைகள், ஸோல்ஜென்ஸ்மாவை விட ஒப்பீட்டளவில் விலை மலிவானவை என்றாலும், பெரும்பாலான இந்தியக் குடும்பங்களுக்கு ஒரு பெரும் பொருளாதாரச் சுமையாகவே நீடிக்கின்றன.

SMA சிகிச்சையின் அதிக செலவை இந்திய அரசு எவ்வாறு கையாள்கிறது?

SMA சிகிச்சையின் நிதிச் சுமையை இந்திய அரசு ஏற்றுக்கொண்டு, அதன் செலவைக் குறைக்க சில நடவடிக்கைகளை எடுத்துள்ளது:

• குறிப்பிட்ட திட்டங்களின் கீழ், ஒரு குழந்தைக்கு ஆண்டுக்கு இலவச சிகிச்சைச் செலவு ₹50 லட்சம் என உச்சவரம்பு நிர்ணயிக்கப்பட்டுள்ளது.
• SMA உள்ளிட்ட அரிய நோய்களுக்காக அதிக அளவில் செலவிடப்பட்டு வருகிறது, இந்தச் செலவினம் 2022-23 நிதியாண்டில் ₹35 கோடியிலிருந்து நடப்பு நிதியாண்டில் ₹82 கோடியாக அதிகரித்துள்ளது.
• நீடித்த சிகிச்சை மாதிரிகளை உருவாக்கும் நோக்கில், SMA மற்றும் பிற அரிய நோய்களில் கவனம் செலுத்துவதற்காக ஒரு சிறப்பு தொழில்நுட்ப வல்லுநர் குழுவை (TEG) அமைப்பது குறித்து பரிசீலிக்கிறது.

பொதுவான SMA மருந்துகள் சிகிச்சைச் செலவுகளைக் குறைக்க முடியுமா?

டெல்லி உயர் நீதிமன்றத்தின் ஒரு வரலாற்றுச் சிறப்புமிக்க தீர்ப்பு, உள்நாட்டு மருந்து நிறுவனங்கள் SMA மருந்துகளின், குறிப்பாக ரிஸ்டிப்ளாமின், ஜெனரிக் பதிப்புகளை உற்பத்தி செய்வதற்கு வழிவகுத்துள்ளது. இதோ முக்கிய குறிப்புகள்:

• இதனால், தற்போதைய ₹22 லட்சம் முதல் ₹72 லட்சம் வரையிலான வருடாந்திர சிகிச்சைச் செலவு கணிசமாகக் குறையும் என எதிர்பார்க்கப்படுகிறது.
• இந்தியாவின் முன்னணி மருந்து நிறுவனங்களில் ஒன்று இந்த ஜெனரிக் மருந்தை உற்பத்தி செய்ய உள்ளதால், SMA சிகிச்சையானது இந்திய நோயாளிகளுக்கு மிகவும் மலிவானதாகவும் எளிதில் கிடைக்கக்கூடியதாகவும் மாறும்.
• இந்த முன்னேற்றம், இந்தியாவில் SMA சிகிச்சையில் உள்ள செலவுத் தடையை நீக்கி, ஒரு புரட்சியை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

SMA சிகிச்சைச் செலவுகளால் இந்தியக் குடும்பங்களில் ஏற்படும் நிஜ வாழ்க்கை தாக்கங்கள் யாவை?

கீழேயுள்ள பிரிவில், SMA சிகிச்சைச் செலவுகள் இந்தியக் குடும்பங்களில் ஏற்படுத்தும் நிஜ வாழ்க்கை தாக்கங்களைப் பாருங்கள்:

• SMA சிகிச்சையின் மிக அதிக செலவுகள் காரணமாக, பல குடும்பங்களால் வெளி உதவியின்றி உயிர்காக்கும் சிகிச்சையை மேற்கொள்ள இயலுவதில்லை.
• ஸோல்ஜென்ஸ்மா அல்லது ஸ்பின்ராஸா மருந்துகளைக் கொண்டு குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்படும் நிகழ்வுகள் பெரும்பாலும் அரசாங்க உதவி, தொண்டு நிறுவன நன்கொடைகள் அல்லது மக்கள் திரட்டு நிதி முயற்சிகளைச் சார்ந்தே இருக்கின்றன.
• உதாரணமாக, நிதி திரட்டல் மற்றும் மருத்துவமனையின் ஆதரவு ஆகியவற்றின் கலவையைத் தொடர்ந்து, மேற்கு வங்கத்தைச் சேர்ந்த ஒரு சிறுவனுக்கு சமீபத்தில் சுமார் 16 கோடி ரூபாய் செலவில் உயிர்காக்கும் ஸோல்ஜென்ஸ்மா ஊசி போடப்பட்டது.
• இத்தகைய கதைகள், இந்த சிகிச்சைகள் பொருளாதார ரீதியாக நலிவடைந்த குடும்பங்களைச் சேர்ந்த குழந்தைகளையும், அவர்களின் நிதித் தேவைகளின் கடுமையான யதார்த்தத்தையும் குணப்படுத்த முடியும் என்ற நம்பிக்கையை அளிக்கின்றன.
• மேலும், அதிக செலவு சிகிச்சை மையங்களின் கிடைப்பைக் கட்டுப்படுத்துவதோடு, பல குடும்பங்களை நீண்ட தூரம் பயணிக்கவோ அல்லது சிகிச்சையை முற்றிலுமாகத் தவிர்க்கவோ கட்டாயப்படுத்துகிறது.

இந்தியாவில் தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு நோய்க்கான (SMA) சிகிச்சைச் செலவு மிகவும் அதிகம். மரபணு சிகிச்சைகள் மற்றும் தொடர் பராமரிப்புக்கு கோடிக்கணக்கில் செலவாகிறது, இதனை ஒரு விரிவான மருத்துவக் காப்பீட்டுத் திட்டம் இருந்தால் மட்டுமே சமாளிக்க முடியும்.

புதுமையான சிகிச்சைகள் கிடைக்கப்பெறுவதால், பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்கு அவை கிடைப்பதை உறுதிசெய்ய, சுகாதாரக் காப்பீட்டின் மூலமான நிதித் திட்டமிடல் மிகவும் இன்றியமையாதது. பொதுவான மருந்துகள் வெளிவரும்போது, மலிவு விலையிலான சுகாதாரக் காப்பீட்டுத் தேர்வுகள் இந்த இடைவெளியை மேலும் குறைத்து, உயிர்காக்கும் சிகிச்சைகளை எளிதில் கிடைக்கச் செய்வதோடு, இந்தியாவில் SMA-ஆல் ஏற்படும் பேரழிவுகரமான நிதிச் சுமையையும் தணிக்க உதவும்.